Не утратив оптимизма
9:00
10 сентября 2023
Поделиться
Твитнуть
Поделиться
Запинить
Лайкнуть
Отправить
Поделиться
Отправить
Отправить
Поделиться
Семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, приходится нелегко, как психологически, так и физически. В материальном плане тоже многие испытывают трудности, но всех их объединяет вера, сила духа и бесконечная любовь к своему ребенку, который не способен жить полноценной жизнью. Ж.А. Карпенко – одна из тех матерей, кто, услышав вердикт врачей, не опустила руки и продолжает бороться с недугом единственной дочери.
- Жанна Анатольевна, расскажите о вашем ребенке. Сколько ей сейчас? - Даше шестнадцать лет. За все эти годы ей ни разу не говорили о том, что она особенная, не такая, как другие дети. Дочка очень любит ребятишек. Когда еще более-менее стояла на ногах, мы выходили на улицу, играли в разные подвижные игры, даже в футбол. Правда, приходилось её поддерживать. Всегда старались и до сих пор стараемся развивать её кругозор, занимаемся, разговариваем жестами.
Меня радует, что в ней присутствует жизнелюбие. Дарье не нравится долго находиться дома, ей постоянно нужно куда-то ехать, где-то быть. Если мы направляемся в город на лечение, то большой радостью для неё является сама поездка, а не лечебные процедуры.
- Как получилось, что дочери диагностировали детский церебральный паралич?
- Начну с того, что моя беременность была осознанной, запланированной и к материнству я готовилась очень серьезно. Роды случились преждевременные, в семь месяцев. Не буду вдаваться в подробности, но действия медработников на тот момент оказались некомпетентными. Ребенок весил 1700 грамм, был ослаблен и в срочном порядке доставлен в Саратовскую больницу. Позже врач-невролог мне сказал, что неправильно принятые роды могли спровоцировать развитие ДЦП. Это первое. Далее, мне позвонили из медучреждения и сказали, что у девочки упал гемоглобин и требуется переливание крови. Я опасалась, так как были случаи, когда кровь оказывалась инфицированной. Меня уверили, что банк крови надежный, проверенный и я согласилась. Хотелось верить в лучшее, но мои опасения были не напрасными. В результате переливания Даша приобрела герпетическую инфекцию, которая поразила клетки головного мозга, отвечающие за зрение, движения и т.д.
Врачи стали настаивать на переводе ребенка в палату патологии, мотивируя тем, что у него инфекция, опоясывающий лишай, развивается энцефалопатия. Я решила забрать дочку домой, подальше от больницы, где будет хороший уход и лечение. Когда Дашеньке было шесть месяцев, мы проходили специалистов из области, которые отметили, что ребенок не держит голову, погремушку, выявили и другие отклонения. Тогда прозвучал диагноз – ДЦП. Мне порекомендовали оформить дочери инвалидность и начать бороться за её права. Вот второй фактор. Возможно, неудачное переливание крови послужило развитию детского паралича.
- С какими трудностями вам приходится сталкиваться в социальной и бытовой адаптации?
- Трудности были всегда, они и сейчас есть. Раньше, например, нас никуда не брали на лечение из-за герпетической инфекции, поэтому приходилось ездить в платный реабилитационный центр Саратова. Здесь много консультировали, давали немало полезной информации. Собирать денежные средства на поездку всегда помогали родственники. Я не знала, что существует консультативное направление, по которому дорога в медучреждение нам с ребенком была бы бесплатной.
Возникают проблемы с дорогостоящими лекарственными препаратами, которые она принимает дважды в день, ведь то, что положено, не всегда удается получить. Добились получения опоры для сидения, инвалидной коляски. Есть потребность в благоустроенном жилье, но этот вопрос, по-моему, решиться не скоро. Общаюсь с другими мамами в группе, у которых дети-инвалиды. Друг через друга узнаем, где что можно достать, как решить ту или иную проблему, куда обратиться за помощью. Решить вопрос с ноутбуком мне помог депутат Саратовской областной Думы И.А. Бабошкин. Мы ему очень благодарны за этот подарок, ведь у Даши ведется инклюзивное обучение и без онлайн-уроков нам никак не обойтись.
К нам приходили специалисты из центра «Семья», психологи, социальные педагоги. Сейчас мы ограничили посещения, так как после перенесенного ковида (целый месяц лежали в областной больнице) у Даши появились проблемы с легкими. Теперь боремся с ателектазом, дышим кислородом и делаем другие необходимые процедуры. Так и живем. Одна напасть сменяет другую, не давая опомниться. Но я должна быть сильной, иначе нельзя.
- Что Даша предпочитает в еде?
- Питание у неё разнообразное. Дома всегда есть овощи, фрукты. Она есть суп, щи, мясо, каши различные. Не ограничена ни в чем, правда, все блюда я пропускаю через блендер.
- Она у вас модница. Сама вещи выбирает?
- Конечно. Любит Интернет-магазины, где присматривает себе одежду, а раньше приходилось ездить в Саратов. Мы ей покупаем все из натуральных тканей, чтобы тело дышало, и не было аллергии.
- У Дарьи есть увлечения? Чем она любит заниматься?
- В Интернете сидит. С удовольствием выполняет задания педагогов, особенно если они в игровой форме, приветствует челленджи, квесты и все в этом роде. Мастерим поделки, но здесь основную работу я беру на себя. Раньше смотрела мультики разные и телесериал «Сваты», после многоразового просмотра которого знает наизусть всех героев и все их действия. Сейчас дочь любит рэп и передачи про подростков и тиктокеров. Знает все современные песни, мы даже под них танцуем. Поднимаю её, поддерживаю, и двигаемся под музыку.
- Вы сильная женщина и замечательная мама. У вас найдутся слова для родителей, которые находятся в такой же ситуации как вы?
- Я считаю, что надо жить с оптимизмом, иначе нечем будет вдохновляться. Надо не терять веры, держаться на плаву и не переставать стучаться в закрытые двери, которые рано или поздно перед вами откроются.
- Спасибо за откровенный разговор. Солнечных дней вам и как можно больше ярких эмоций!
- Жанна Анатольевна, расскажите о вашем ребенке. Сколько ей сейчас? - Даше шестнадцать лет. За все эти годы ей ни разу не говорили о том, что она особенная, не такая, как другие дети. Дочка очень любит ребятишек. Когда еще более-менее стояла на ногах, мы выходили на улицу, играли в разные подвижные игры, даже в футбол. Правда, приходилось её поддерживать. Всегда старались и до сих пор стараемся развивать её кругозор, занимаемся, разговариваем жестами.
Меня радует, что в ней присутствует жизнелюбие. Дарье не нравится долго находиться дома, ей постоянно нужно куда-то ехать, где-то быть. Если мы направляемся в город на лечение, то большой радостью для неё является сама поездка, а не лечебные процедуры.
- Как получилось, что дочери диагностировали детский церебральный паралич?
- Начну с того, что моя беременность была осознанной, запланированной и к материнству я готовилась очень серьезно. Роды случились преждевременные, в семь месяцев. Не буду вдаваться в подробности, но действия медработников на тот момент оказались некомпетентными. Ребенок весил 1700 грамм, был ослаблен и в срочном порядке доставлен в Саратовскую больницу. Позже врач-невролог мне сказал, что неправильно принятые роды могли спровоцировать развитие ДЦП. Это первое. Далее, мне позвонили из медучреждения и сказали, что у девочки упал гемоглобин и требуется переливание крови. Я опасалась, так как были случаи, когда кровь оказывалась инфицированной. Меня уверили, что банк крови надежный, проверенный и я согласилась. Хотелось верить в лучшее, но мои опасения были не напрасными. В результате переливания Даша приобрела герпетическую инфекцию, которая поразила клетки головного мозга, отвечающие за зрение, движения и т.д.
Врачи стали настаивать на переводе ребенка в палату патологии, мотивируя тем, что у него инфекция, опоясывающий лишай, развивается энцефалопатия. Я решила забрать дочку домой, подальше от больницы, где будет хороший уход и лечение. Когда Дашеньке было шесть месяцев, мы проходили специалистов из области, которые отметили, что ребенок не держит голову, погремушку, выявили и другие отклонения. Тогда прозвучал диагноз – ДЦП. Мне порекомендовали оформить дочери инвалидность и начать бороться за её права. Вот второй фактор. Возможно, неудачное переливание крови послужило развитию детского паралича.
- С какими трудностями вам приходится сталкиваться в социальной и бытовой адаптации?
- Трудности были всегда, они и сейчас есть. Раньше, например, нас никуда не брали на лечение из-за герпетической инфекции, поэтому приходилось ездить в платный реабилитационный центр Саратова. Здесь много консультировали, давали немало полезной информации. Собирать денежные средства на поездку всегда помогали родственники. Я не знала, что существует консультативное направление, по которому дорога в медучреждение нам с ребенком была бы бесплатной.
Возникают проблемы с дорогостоящими лекарственными препаратами, которые она принимает дважды в день, ведь то, что положено, не всегда удается получить. Добились получения опоры для сидения, инвалидной коляски. Есть потребность в благоустроенном жилье, но этот вопрос, по-моему, решиться не скоро. Общаюсь с другими мамами в группе, у которых дети-инвалиды. Друг через друга узнаем, где что можно достать, как решить ту или иную проблему, куда обратиться за помощью. Решить вопрос с ноутбуком мне помог депутат Саратовской областной Думы И.А. Бабошкин. Мы ему очень благодарны за этот подарок, ведь у Даши ведется инклюзивное обучение и без онлайн-уроков нам никак не обойтись.
К нам приходили специалисты из центра «Семья», психологи, социальные педагоги. Сейчас мы ограничили посещения, так как после перенесенного ковида (целый месяц лежали в областной больнице) у Даши появились проблемы с легкими. Теперь боремся с ателектазом, дышим кислородом и делаем другие необходимые процедуры. Так и живем. Одна напасть сменяет другую, не давая опомниться. Но я должна быть сильной, иначе нельзя.
- Что Даша предпочитает в еде?
- Питание у неё разнообразное. Дома всегда есть овощи, фрукты. Она есть суп, щи, мясо, каши различные. Не ограничена ни в чем, правда, все блюда я пропускаю через блендер.
- Она у вас модница. Сама вещи выбирает?
- Конечно. Любит Интернет-магазины, где присматривает себе одежду, а раньше приходилось ездить в Саратов. Мы ей покупаем все из натуральных тканей, чтобы тело дышало, и не было аллергии.
- У Дарьи есть увлечения? Чем она любит заниматься?
- В Интернете сидит. С удовольствием выполняет задания педагогов, особенно если они в игровой форме, приветствует челленджи, квесты и все в этом роде. Мастерим поделки, но здесь основную работу я беру на себя. Раньше смотрела мультики разные и телесериал «Сваты», после многоразового просмотра которого знает наизусть всех героев и все их действия. Сейчас дочь любит рэп и передачи про подростков и тиктокеров. Знает все современные песни, мы даже под них танцуем. Поднимаю её, поддерживаю, и двигаемся под музыку.
- Вы сильная женщина и замечательная мама. У вас найдутся слова для родителей, которые находятся в такой же ситуации как вы?
- Я считаю, что надо жить с оптимизмом, иначе нечем будет вдохновляться. Надо не терять веры, держаться на плаву и не переставать стучаться в закрытые двери, которые рано или поздно перед вами откроются.
- Спасибо за откровенный разговор. Солнечных дней вам и как можно больше ярких эмоций!
